... kommt wieder ein Brief von der DKMS.
Am 23.3. geschrieben und somit genau 6 Wochen nach Spendetermin.
Und zwar hat die DKMS die ersten Infos zum Gesundheitszustand der Empfängerin der Stammzellen erhalten: Alles so gut gelaufen, dass sie bereits aus der Klinik entlassen wurde.
Na das sind doch mal tolle Osternachrichten!
Sonntag, 27. März 2016
Freitag, 11. März 2016
Kontrolltermin beim Arzt
So, 4 Wochen (und ein paar Tage) seit der Spende sind vergangen. Zeit für ein Kontrollblutbild und den nächsten Fragebogen für die DKMS/Cellex.
Beim Hausarzt wurden entsprechend ein paar Röhrchen Blut abgenommen, die jetzt auf dem Weg ins Labor sein dürften. Großes Blutbild, Leberwerte, Differentialblutbild. Interessant war, dass die abnehmende Arzthelferin das total toll fand, dass ich gespendet habe, selber aber nach einer massiven Einblutung in den Arm nach einer Plasmaspende mit einer eigenen Registrierung hardert.
Wenn ich vom Arzt nichts höre, ist alles gut - da gehe ich mal von aus.
Ein Ratscher am Tag nach der Spende (am seitlichen Blinker des Autos hängengeblieben, muss man erstmal schaffen!) hat geblutet "wie Sau" - war ja zu erwarten und angekündigt.
Ein vergleichbarer Ratscher vorgestern hatte dann aber wieder eine "normale" Reaktion.
Ich werde hier unregelmäßig weiterposten, wenn sich was ergibt - in 2 Monaten wir die DKMS ja beim Transplantationskrankenhaus in den USA anfragen, wie es der Empfängerin geht. Mal sehen, wann (und ob) die antworten.
Beim Hausarzt wurden entsprechend ein paar Röhrchen Blut abgenommen, die jetzt auf dem Weg ins Labor sein dürften. Großes Blutbild, Leberwerte, Differentialblutbild. Interessant war, dass die abnehmende Arzthelferin das total toll fand, dass ich gespendet habe, selber aber nach einer massiven Einblutung in den Arm nach einer Plasmaspende mit einer eigenen Registrierung hardert.
Wenn ich vom Arzt nichts höre, ist alles gut - da gehe ich mal von aus.
Ein Ratscher am Tag nach der Spende (am seitlichen Blinker des Autos hängengeblieben, muss man erstmal schaffen!) hat geblutet "wie Sau" - war ja zu erwarten und angekündigt.
Ein vergleichbarer Ratscher vorgestern hatte dann aber wieder eine "normale" Reaktion.
Ich werde hier unregelmäßig weiterposten, wenn sich was ergibt - in 2 Monaten wir die DKMS ja beim Transplantationskrankenhaus in den USA anfragen, wie es der Empfängerin geht. Mal sehen, wann (und ob) die antworten.
Sonntag, 21. Februar 2016
Braunschweiger sind halt so
Zum einen scheinen wir gutes Blut zu haben, zum anderen sind wir halt entspannt, wenn es um ein bißchen Stammzellenspende geht:
http://regionalbraunschweig.de/leben-retten-warum-denn-nicht/
Danke an http://regionalbraunschweig.de für den Bericht und die "Werbung" für die DKMS.
http://regionalbraunschweig.de/leben-retten-warum-denn-nicht/
Danke an http://regionalbraunschweig.de für den Bericht und die "Werbung" für die DKMS.
Donnerstag, 11. Februar 2016
And the receiver is...
Gerade bei der DKMS angerufen. Nach Abarbeiten eines weiteren Fragebogens zum Gesamtablauf der Spende, Zufriedenheit, Verbesserungsvorschlägen, erfährt man dann, die Eckdaten des Empfängers.
Meine Stammzellen haben dann gestern die lange Reise in die USA angetreten, um dort einer 31 jährigen Frau gegeben zu werden.
In 3 Monaten wird die DKMS beim Krankenhaus in den USA nach dem Gesundheitszustand der Empfängerin fragen und mich dann benachrichtigen (wenn man nicht benachrichtigt werden möchte, kann man dies angeben).
Na dann mal Gute Besserung über den Atlantik, bzw: Get well soon!
Meine Stammzellen haben dann gestern die lange Reise in die USA angetreten, um dort einer 31 jährigen Frau gegeben zu werden.
In 3 Monaten wird die DKMS beim Krankenhaus in den USA nach dem Gesundheitszustand der Empfängerin fragen und mich dann benachrichtigen (wenn man nicht benachrichtigt werden möchte, kann man dies angeben).
Na dann mal Gute Besserung über den Atlantik, bzw: Get well soon!
Mittwoch, 10. Februar 2016
Zahlen
Zahlen und Fakten zur Stammzellenspende
- 1:20.000 bis 1:mehreren Millionen ist die Wahrscheinlichkeit, einen passenden Spender zu finden.
- 0 Euro kostet die Spende den Spender. Die DKMS übernimmt alle Kosten: Hotel und Anreise, Verpflegung vor Ort, Taxifahrten, Fahrten mit dem eigenen PKW, Verdienstausfall!
- 1 eingehende Voruntersuchung wird im Entnahmezentrum durchgeführt: EKG, großes Blutbild, Test auf bestimmte Erkrankungen, Blutdruck, Puls, Ultraschall aller Bauchorgane, ausführliche Krankheitsgeschichte. Quasi ein kostenloser Rundumcheck.
- 2 Wattestäbchen bekommt man für die Typisierung. Damit macht man Abstriche von der Wangenschleimhaut. Schnell, schmerzfrei, einfach!
- 2 Stunden nach Abschluss der Spende erfährt man, ob die Anzahl der gewonnenen Spenden ausreichend ist, oder ob man am Folgetag erneut Stammzellen spenden muss.
- 2 Jahre ist typischerweise der Zeitraum, in dem Spender und Empfänger nur anonymisiert miteinander kommunizieren können. Briefe/E-Mails werden entsprechend über die DKMS weitergeleitet. (In anderen Ländern können andere Bestimmungen gelten)
- 2 Reisen zum Entnahmezentrum sind zu machen. (Voruntersuchung und Spende)
- 3-5 Stunden dauert die periphere Stammzellenentnahme. Abhängig davon, wie viele Stammzellen sich im Blut des Spenders befinden.
- 3 Monate nach der Spende kontaktiert die DKMS das Krankenhaus des Empfängers und erkundigt sich nach dem Gesundheitszustand. Auf Wunsch kann man darüber informiert werden.
- 4 Wochen nach der Stammzellenspende wird beim Hausarzt nochmal ein Blutbild gemacht, um zu überprüfen ob sich alles wieder eingependelt hat.
- 9 Spritzen zum Anregen der Stammzellproduktion und – mobilisation muss man sich in den 4 Tagen vor der Spende in die Bauchfalte pieksen.
- 17-55 Jahre ist der Altersbereich, in dem man zur Stammzellenspende registriert werden kann.
- 40 Euro kostet die DKMS die Analyse/Typisierung der 2 Wattestäbchen. Diese Kosten werden nicht vom Gesundheitssystem getragen und werden über Spenden finanziert.
- 72 Stunden nach der Entnahme sind die Stammzellen transplantierbar. Ein ausgefeiltes Logistikteam aus Kurieren und ggf. Flugzeug sorgt dafür, dass die Zellen es in der Zeit selbst bis in die USA oder China schaffen.
- 80 Prozent der Stammzellenspenden erfolgen heutzutage peripher – d.h. ähnlich einer Plasmaspende über eine Nadel im linken und eine im rechten Arm
- 6.000.000+ registrierte Stammzellenspender gibt es z.Zt. bei der DKMS. Bei grob 50.000.000 Deutschen in der betreffenden Altersgruppe, sind dies gerade einmal 12%.
Spende
Straffer Ablauf heute:
6 Uhr aufstehen und die letzte Spritze in den Bauch geben.
Dann schnell duschen, das Frühstück im Hotel voll auskosten - aber nicht so viel trinken! Schließlich muss man ja 3-5 Stunden an der Maschine angestöpselt liegen. Okay, man kann sich auch abstöpseln lassen und zum WC gehen, aber wenn's auch ohne geht...
7:30 kam dann das Taxi und um 8 Uhr ging's los.
Eine dicke Nadel links in die Ellenbeuge (für Linkshänder auch andersherum möglich), rechts am Unterarm dann eine kleinere Venenverweilkanüle.
Den linken Arm darf man nicht beugen, mit dem rechten Arm hat man aber genug Bewegungsfreiheit um sich an der Nase zu kratzen.
Beim Anschließen wird ein wenig Blut abgenommen. Dieses wird dann im Labor auf die Anzahl der Stammzellen untersucht und nach ca. 1 Stunde weiß man, wie lange man angeschlossen bleiben muss. Bei mir reichten 3 Stunden.
Das Blut fließt dann von der dicken Nadel in eine Zentrifuge, von dort über die Venenverweilkanüle wieder in den Körper zurück. Außer den Stammzellen werden systembedingt auch die Blutplättchen abgezogen, den Rest bekommt man zurück.
Damit das Blut nicht gerinnt, wird in der Maschine Zitronensäure zugesetzt. Diese entzieht dem Blut auch Kalzium. Deshalb kann es relativ häufig zu einem Kribbeln im Bereich der Finger, Lippen und/oder Zunge kommen. Dann gibt es über die Venenverweilkanüle eine Kalziumlösung, und alles ist gut. Haben alle 4 heute anwesenden mitgenommen.
Nachdem man mit der Spende fertig ist, gibt es belegte Brötchen und trinken. Natürlich noch mehr Papierkram. Als kleines Dankeschön gibt es noch ein Buch mit Geschichten von Spendern und Empfängern. Und eine Broschüre, wie man Kontakt mit dem Empfänger aufnehmen kann - es gibt selbst in Europa keine einheitliche Regelung wie lange nach der Spende eine Sperrfrist geht.
Danach zurück ins Hotel und ca. 2 Stunden nach dem Ende wird man angerufen und informiert, ob genug Stammzellen entnommen werden konnten, oder ob man am nächsten Tag noch einmal kommen muss. Bei mir kam der Anruf kurz nachdem ich wieder im Hotel war, alles gut. Um 14:27 steige ich dann in den Zug und fahre wieder nach Braunschweig.
Hier ein Foto vom Spendevorgang. Aber Achtung: man sieht natürlich die Nadeln und die Schläuche mit dem Blut: http://timoschmidt.de/dkms.jpg
6 Uhr aufstehen und die letzte Spritze in den Bauch geben.
Dann schnell duschen, das Frühstück im Hotel voll auskosten - aber nicht so viel trinken! Schließlich muss man ja 3-5 Stunden an der Maschine angestöpselt liegen. Okay, man kann sich auch abstöpseln lassen und zum WC gehen, aber wenn's auch ohne geht...
7:30 kam dann das Taxi und um 8 Uhr ging's los.
Eine dicke Nadel links in die Ellenbeuge (für Linkshänder auch andersherum möglich), rechts am Unterarm dann eine kleinere Venenverweilkanüle.
Den linken Arm darf man nicht beugen, mit dem rechten Arm hat man aber genug Bewegungsfreiheit um sich an der Nase zu kratzen.
Beim Anschließen wird ein wenig Blut abgenommen. Dieses wird dann im Labor auf die Anzahl der Stammzellen untersucht und nach ca. 1 Stunde weiß man, wie lange man angeschlossen bleiben muss. Bei mir reichten 3 Stunden.
Das Blut fließt dann von der dicken Nadel in eine Zentrifuge, von dort über die Venenverweilkanüle wieder in den Körper zurück. Außer den Stammzellen werden systembedingt auch die Blutplättchen abgezogen, den Rest bekommt man zurück.
Damit das Blut nicht gerinnt, wird in der Maschine Zitronensäure zugesetzt. Diese entzieht dem Blut auch Kalzium. Deshalb kann es relativ häufig zu einem Kribbeln im Bereich der Finger, Lippen und/oder Zunge kommen. Dann gibt es über die Venenverweilkanüle eine Kalziumlösung, und alles ist gut. Haben alle 4 heute anwesenden mitgenommen.
Nachdem man mit der Spende fertig ist, gibt es belegte Brötchen und trinken. Natürlich noch mehr Papierkram. Als kleines Dankeschön gibt es noch ein Buch mit Geschichten von Spendern und Empfängern. Und eine Broschüre, wie man Kontakt mit dem Empfänger aufnehmen kann - es gibt selbst in Europa keine einheitliche Regelung wie lange nach der Spende eine Sperrfrist geht.
Danach zurück ins Hotel und ca. 2 Stunden nach dem Ende wird man angerufen und informiert, ob genug Stammzellen entnommen werden konnten, oder ob man am nächsten Tag noch einmal kommen muss. Bei mir kam der Anruf kurz nachdem ich wieder im Hotel war, alles gut. Um 14:27 steige ich dann in den Zug und fahre wieder nach Braunschweig.
Hier ein Foto vom Spendevorgang. Aber Achtung: man sieht natürlich die Nadeln und die Schläuche mit dem Blut: http://timoschmidt.de/dkms.jpg
Dienstag, 9. Februar 2016
Dresden
Gleich nach der Praxis in den Zug geschwungen und nach Dresden aufgemacht. Nur 13 Minuten Verspätung. Das Halten auf freier Strecke muss nahe an einer Notbremsung dran gewesen sein, Signalfehler. Ja dann.
In Dresden einen Zug in die Neustadt gemacht. Erinnerte mich an Bremen letztes Wochenende: Auf der anderen Seite des Flusses, alternativ, überteuerte Mieten.
Aber nett es mal gesehen zu haben.
Morgen um 6 Uhr klingelt der Wecker - da gibt es dann die letzte Spritze mit 68 Millionen internationalen Einheiten (ist auch nicht größer als die normale 47er, nur mehr Wirkstoff drin). Um 7:30 kommt das Taxi, um 8 soll es dann in der Entnahmepraxis losgehen.
In Dresden einen Zug in die Neustadt gemacht. Erinnerte mich an Bremen letztes Wochenende: Auf der anderen Seite des Flusses, alternativ, überteuerte Mieten.
Aber nett es mal gesehen zu haben.
Morgen um 6 Uhr klingelt der Wecker - da gibt es dann die letzte Spritze mit 68 Millionen internationalen Einheiten (ist auch nicht größer als die normale 47er, nur mehr Wirkstoff drin). Um 7:30 kommt das Taxi, um 8 soll es dann in der Entnahmepraxis losgehen.
Montag, 8. Februar 2016
Nebenwirkungen
Soeben Spritze Nummer 6 von 9 abgehandelt.
Nebenwirkungen... Tja... Da ich mich immer noch mit den Ausläufern des grippalen Infekts rumschlage, ist das schwer einzuordnen. Evtl. 2x leicht erhöhte Temperatur gehabt, nichts was spannend genug war, um das Thermometer rauszukramen.
Definitiv neu ist "Gliederschmerz", vor allem morgens. Ich kann definitiv spüren, wo mein Körper gerade an den Stammzellen arbeitet. Vor allem Brustbein, Rippen und der Beckenbereich sind aktiv. Nicht so dass es einen umbringt, aber schon so, dass ich gestern und heute morgen je 400mg Ibuprofen genommen habe - 1/6 der maximal erlaubten Tagesdosis.
Gestern waren wir knapp 4 Stunden im Zoo, heute arbeite ich in der Praxis - alles kein Problem.
Morgen Mittag geht es dann mit dem Zug nach Dresden, übermorgen ist die Stammzellentnahme.
Nebenwirkungen... Tja... Da ich mich immer noch mit den Ausläufern des grippalen Infekts rumschlage, ist das schwer einzuordnen. Evtl. 2x leicht erhöhte Temperatur gehabt, nichts was spannend genug war, um das Thermometer rauszukramen.
Definitiv neu ist "Gliederschmerz", vor allem morgens. Ich kann definitiv spüren, wo mein Körper gerade an den Stammzellen arbeitet. Vor allem Brustbein, Rippen und der Beckenbereich sind aktiv. Nicht so dass es einen umbringt, aber schon so, dass ich gestern und heute morgen je 400mg Ibuprofen genommen habe - 1/6 der maximal erlaubten Tagesdosis.
Gestern waren wir knapp 4 Stunden im Zoo, heute arbeite ich in der Praxis - alles kein Problem.
Morgen Mittag geht es dann mit dem Zug nach Dresden, übermorgen ist die Stammzellentnahme.
Samstag, 6. Februar 2016
Der satanarchäolügenialkohöllische Wunschpunsch
Buch von Michael Ende, Wikipedia-Link.
So oder so ähnlich fühlte ich mich heute beim Anmischen der ersten Spritze. Bisschen Hexenküche, bisschen Alchemie.
Ist aber kein Hexenwerk und nach etwas Überwindung steckt die Spritze im Bauchfett. Langsam die Flüssigkeit ins Unterhautfettgewebe drücken - fertig.
Es tut wirklich nicht weh und bisher auch noch keine Nebenwirkungen zu verspüren (Spritze #2 vor 2 Stunden gesetzt).
So oder so ähnlich fühlte ich mich heute beim Anmischen der ersten Spritze. Bisschen Hexenküche, bisschen Alchemie.
Ist aber kein Hexenwerk und nach etwas Überwindung steckt die Spritze im Bauchfett. Langsam die Flüssigkeit ins Unterhautfettgewebe drücken - fertig.
Es tut wirklich nicht weh und bisher auch noch keine Nebenwirkungen zu verspüren (Spritze #2 vor 2 Stunden gesetzt).
Mittwoch, 27. Januar 2016
Hier gibt's nur einen Dicken...
... und der ist nicht dick!
Genau. "mit gutem Ernährungszustand" steht im Befundbericht aus Dresden.
Ansonsten sind die Werte alle gut - erstaunlich gut dafür, dass ich eine ordentliche Erkältung hatte/habe.
Und es dürfte auch die Frage geklärt sein, ob ich letzten Sommer wirklich das Pfeiffersche Drüsenfieber hatte: Der Antikörpertest (IgG-Ak) für Eppstein-Barr-Virus ist normalerweise unter 20. Bei mir schlappe 647! Das bedeutet: definitiv gehabt. Man kann beim IgG nicht sagen, wann die Erkrankung war, aber da auch alles Symptome passten: August 2015.
Alle Marker die auf akute Erkrankungen hindeuten sind negativ, also kann alles seinen Gang gehen. Ab 6.2. wird gespritzt. Man bekommt auch nochmal einen übersichtlichen Zeitplan, damit kann wirklich nichts schiefgehen.
Genau. "mit gutem Ernährungszustand" steht im Befundbericht aus Dresden.
Ansonsten sind die Werte alle gut - erstaunlich gut dafür, dass ich eine ordentliche Erkältung hatte/habe.
Und es dürfte auch die Frage geklärt sein, ob ich letzten Sommer wirklich das Pfeiffersche Drüsenfieber hatte: Der Antikörpertest (IgG-Ak) für Eppstein-Barr-Virus ist normalerweise unter 20. Bei mir schlappe 647! Das bedeutet: definitiv gehabt. Man kann beim IgG nicht sagen, wann die Erkrankung war, aber da auch alles Symptome passten: August 2015.
Alle Marker die auf akute Erkrankungen hindeuten sind negativ, also kann alles seinen Gang gehen. Ab 6.2. wird gespritzt. Man bekommt auch nochmal einen übersichtlichen Zeitplan, damit kann wirklich nichts schiefgehen.
Samstag, 23. Januar 2016
periphere Spende
Ich habe das neulich einfach so hingeschrieben: "periphere Spende".
Was ist das eigentlich?
Im Gegensatz zur althergebrachten Stammzellenspende im Rahmen einer Vollnarkose mit Entnahme am Beckenkamm (aktuell noch in ca. 20% der Fälle nötig), wird heute typischerweise die periphere Entnahme gemacht. Dies ist hauptsächlich abhängig von den Bedürfnissen des Empfängers.
Um die Stammzellen in ausreichender Anzahl im Blut zu haben, muss das Wachstum angeregt und die Zellen aus dem Knochenmark in den Blutkreislauf "mobilisiert" werden. Hierzu bekommt man bei der Voruntersuchung ein Medikament mit nach Hause. Dieses muss man mit der beiliegenden Spritze anmischen und sich dann in die Bauchfalte spritzen. Klingt kompliziert? Ist es nicht. Man bekommt es ausführlich erklärt und außerdem gibt es auch ein Video dazu.
Da die Dosierung abhängig vom Körpergewicht ist, habe ich Leichtgewicht natürlich die Aufgabe, 2 Packungen in einer Spritze zusammenzumischen.
Die Spritzen gibt man sich dann 4 Tage lang einmal morgens und einmal abends, am Tag der Entnahme dann nochmal morgens.
Die Entnahme selbst wird für 2 Tage geplant. Man bekommt jeweils eine Venenverweilkanüle in den linken und den rechten Arm. Das Blut läuft dann vom linken Arm in eine Maschine, welche die Stammzellen "aussortiert". Der Rest des Blutes wird einem dann am rechten Arm wieder in die Vene gepumpt. Das soll ähnlich sein wie Plasma spenden - kann ich nichts zu sagen, ich habe bisher immer nur Blut gespendet und da ist die Menge am Ende definitiv weg. :)
Die häufigste Nebenwirkung des Medikamentes sollen grippeähnliche Symptome sein, da es der gleiche Botenstoff ist, den der Körper bei einer beginnenden Erkältung ausschüttet. Prima, damit kenne ich mich ja gerade prima aus. Die Nebenhöhlen sind immer noch nicht komplett frei.
Man darf dann aber zum Symptombekämpfung Paracetamol oder Ibuprofen nehmen und kann normal arbeiten.
Nach der Spende am ersten Tag, die 3-5 Stunden dauern soll, wird dann im Labor geschaut, ob genügend Stammzellen zusammengekommen sind. Über das Ergebnis wird man dann nachmittags informiert. Dann gibt es 3 Möglichkeiten:
1) man muss am nächsten Tag nochmal hin und nochmal Stammzellen spenden
2) man macht sich noch einen schönen Tag in Dresden
3) ab nach Hause
Ich habe gerade nochmal mit der DKMS gesprochen: Das Hotel ist definitiv für 3 Nächte reserviert (Anreise am Vorabend). Wenn man die letzte Nacht nicht nutzt, kann man quasi einen Extremspät-Checkout machen - und die DKMS bekommt die Kosten erstattet.
Da die DKMS ein non-profit Unternehmen ist, heißt das: mehr Geld für weitere Typisierungen:
Was ist das eigentlich?
Im Gegensatz zur althergebrachten Stammzellenspende im Rahmen einer Vollnarkose mit Entnahme am Beckenkamm (aktuell noch in ca. 20% der Fälle nötig), wird heute typischerweise die periphere Entnahme gemacht. Dies ist hauptsächlich abhängig von den Bedürfnissen des Empfängers.
Um die Stammzellen in ausreichender Anzahl im Blut zu haben, muss das Wachstum angeregt und die Zellen aus dem Knochenmark in den Blutkreislauf "mobilisiert" werden. Hierzu bekommt man bei der Voruntersuchung ein Medikament mit nach Hause. Dieses muss man mit der beiliegenden Spritze anmischen und sich dann in die Bauchfalte spritzen. Klingt kompliziert? Ist es nicht. Man bekommt es ausführlich erklärt und außerdem gibt es auch ein Video dazu.
Da die Dosierung abhängig vom Körpergewicht ist, habe ich Leichtgewicht natürlich die Aufgabe, 2 Packungen in einer Spritze zusammenzumischen.
Die Spritzen gibt man sich dann 4 Tage lang einmal morgens und einmal abends, am Tag der Entnahme dann nochmal morgens.
Die Entnahme selbst wird für 2 Tage geplant. Man bekommt jeweils eine Venenverweilkanüle in den linken und den rechten Arm. Das Blut läuft dann vom linken Arm in eine Maschine, welche die Stammzellen "aussortiert". Der Rest des Blutes wird einem dann am rechten Arm wieder in die Vene gepumpt. Das soll ähnlich sein wie Plasma spenden - kann ich nichts zu sagen, ich habe bisher immer nur Blut gespendet und da ist die Menge am Ende definitiv weg. :)
Die häufigste Nebenwirkung des Medikamentes sollen grippeähnliche Symptome sein, da es der gleiche Botenstoff ist, den der Körper bei einer beginnenden Erkältung ausschüttet. Prima, damit kenne ich mich ja gerade prima aus. Die Nebenhöhlen sind immer noch nicht komplett frei.
Man darf dann aber zum Symptombekämpfung Paracetamol oder Ibuprofen nehmen und kann normal arbeiten.
Nach der Spende am ersten Tag, die 3-5 Stunden dauern soll, wird dann im Labor geschaut, ob genügend Stammzellen zusammengekommen sind. Über das Ergebnis wird man dann nachmittags informiert. Dann gibt es 3 Möglichkeiten:
1) man muss am nächsten Tag nochmal hin und nochmal Stammzellen spenden
2) man macht sich noch einen schönen Tag in Dresden
3) ab nach Hause
Ich habe gerade nochmal mit der DKMS gesprochen: Das Hotel ist definitiv für 3 Nächte reserviert (Anreise am Vorabend). Wenn man die letzte Nacht nicht nutzt, kann man quasi einen Extremspät-Checkout machen - und die DKMS bekommt die Kosten erstattet.
Da die DKMS ein non-profit Unternehmen ist, heißt das: mehr Geld für weitere Typisierungen:
Die Kosten für die Registrierung neuer Spender werden nicht vom Gesundheitssystem übernommen. Im Kampf gegen Blutkrebs zählt jeder Euro, denn allein jede Registrierung eines neuen Spenders kostet die DKMS 40 Euro.Quelle: http://www.dkms.de/de/%C3%BCber-die-dkms
Freitag, 22. Januar 2016
Heimreise vs. Sightseeing
Wenn... ja wenn die Bahn App nicht plötzlich über die Stornierung des Zuges (bzw. "hält heute nicht in Dresden, Dresden Neustadt und Riesa) informiert hätte.
Also Zeit totschlagen bis 13:20 -> zu Fuß zum Bahnhof laufen und einen kleinen Schlenker an die Elbe machen. Hat ein paar schöne Fotos ergeben.
Als ich dann um 13 Uhr am Bahnhof war, war der 13:20 auch storniert! Die Dame am Empfang redete irgend ein wirres Zeug von wegen der 12:20 hätte 90 Minuten Verspätung gehabt und der 13:20 sei dann als Sonderzug um 12:50 als 13:20 gefahren.
Langer Rede kurzer Sinn: Kaffee gekauft und bis 14:20 gewartet. Die Zugfahrt verlief dann problemlos und planmäßig(!).
Also Zeit totschlagen bis 13:20 -> zu Fuß zum Bahnhof laufen und einen kleinen Schlenker an die Elbe machen. Hat ein paar schöne Fotos ergeben.
Als ich dann um 13 Uhr am Bahnhof war, war der 13:20 auch storniert! Die Dame am Empfang redete irgend ein wirres Zeug von wegen der 12:20 hätte 90 Minuten Verspätung gehabt und der 13:20 sei dann als Sonderzug um 12:50 als 13:20 gefahren.
Langer Rede kurzer Sinn: Kaffee gekauft und bis 14:20 gewartet. Die Zugfahrt verlief dann problemlos und planmäßig(!).
Voruntersuchung
Gut gefrühstückt ging es per Taxi zur Entnahmepraxis zwecks Voruntersuchung.
Erstmal einen Fragebogen zur Gesundheit ausfüllen (so langsam bekomme ich Übung), dann ein Video zur Entnahme und Spritzenverabreichung bei peripherer Spende schauen, dann eine Urinprobe abgeben, dann Blutdruck messen, einen gefühlten halben Liter Blut abnehmen lassen, Ultraschall aller Bauchorgane und sonstige körperliche Untersuchung.
Am Ende muss halt sichergestellt werden, das ich aktuell keine Krankheitserreger in mir trage, die ein funktionierendes Immunsystem voraussetzen. Denn das Immunsystem des Empfängers wird mittels Chemotherapie ausgeschaltet, bevor er meine Stammzellen erhält.
Es ist sogar so, dass eine kurzfristige Umentscheidung und Absage der Spende für den Empfänger quasi das Todesurteil ist. Das wir einem mehrfach klipp und klar gesagt. So ein bisschen Verantwortung trage ich nun also auch für meinen "genetischen Zwilling".
Wer auch immer er ist. Oder sie. Und wo auch immer.
Mit diesen Fragen hatte ich mich noch gar nicht auseinander gesetzt. Warum auch? Als ehemaliger Rettungsdienstler und jetziger Chiropraktor ist sowieso davon auszugehen, dass ich eine Form des Helfer-Syndroms habe. Hmm. Wenn ich mir die Definition nochmal so durchlese... Eine ganz leichte Form habe ich... Hoffentlich.
Ein aktuell laufendes Forschungsprojekt der DKMS zwang mich dann aber doch dazu, mich mit eben diesen Fragen auseinanderzusetzen. Es geht dabei um die psychischen Auswirkungen vor, direkt nach und 3 und 6 Monate (?) nach der Spende.
Am Schwierigsten viel mir dann wirklich folgende Fragenkombination (aktuell kann man der DKMS einen Brief schicken, diese leitet ihn dann an den Empfänger weiter - und umgekehrt. Wenn beide Parteien zustimmen, werden nach 2 Jahren die Anschriften preisgegeben.):
1) Wenn man sich aussuchen könnte, was man vom Empfänger erfährt, wäre es:
a) Alter; b) Geschlecht; c) Herkunftsland
2) Wann sollte man die Info erhalten?
a) vor der Spende; b) direkt nach der Spende; c) 6 Monate nach der Spende
Zu 1: Tja, interessiert mich irgendwie alles, ich bin ja neugierig. Nach einiger Überlegung, interessiert mich aber vermutlich am Ehesten das Alter.
Zu 2: Hier eindeutig nach der Spende. Mir ist es wieder relativ egal, aber wenn ein unsicherer Spender vorher erfährt, dass der Empfänger ein 50 jähriger Peruaner ist (übertriebenes Beispiel) - wird das evtl. einen Einfluss auf die Spendebereitschaft haben? Ich fürchte schon.
Für die Untersuchung waren 3 Stunden angesetzt, das passte auch ziemlich gut. Also ca. 11:30 fertig, na dann man auf zum 12:20 Zug ab Dresden HBF.
Erstmal einen Fragebogen zur Gesundheit ausfüllen (so langsam bekomme ich Übung), dann ein Video zur Entnahme und Spritzenverabreichung bei peripherer Spende schauen, dann eine Urinprobe abgeben, dann Blutdruck messen, einen gefühlten halben Liter Blut abnehmen lassen, Ultraschall aller Bauchorgane und sonstige körperliche Untersuchung.
Am Ende muss halt sichergestellt werden, das ich aktuell keine Krankheitserreger in mir trage, die ein funktionierendes Immunsystem voraussetzen. Denn das Immunsystem des Empfängers wird mittels Chemotherapie ausgeschaltet, bevor er meine Stammzellen erhält.
Es ist sogar so, dass eine kurzfristige Umentscheidung und Absage der Spende für den Empfänger quasi das Todesurteil ist. Das wir einem mehrfach klipp und klar gesagt. So ein bisschen Verantwortung trage ich nun also auch für meinen "genetischen Zwilling".
Wer auch immer er ist. Oder sie. Und wo auch immer.
Mit diesen Fragen hatte ich mich noch gar nicht auseinander gesetzt. Warum auch? Als ehemaliger Rettungsdienstler und jetziger Chiropraktor ist sowieso davon auszugehen, dass ich eine Form des Helfer-Syndroms habe. Hmm. Wenn ich mir die Definition nochmal so durchlese... Eine ganz leichte Form habe ich... Hoffentlich.
Ein aktuell laufendes Forschungsprojekt der DKMS zwang mich dann aber doch dazu, mich mit eben diesen Fragen auseinanderzusetzen. Es geht dabei um die psychischen Auswirkungen vor, direkt nach und 3 und 6 Monate (?) nach der Spende.
Am Schwierigsten viel mir dann wirklich folgende Fragenkombination (aktuell kann man der DKMS einen Brief schicken, diese leitet ihn dann an den Empfänger weiter - und umgekehrt. Wenn beide Parteien zustimmen, werden nach 2 Jahren die Anschriften preisgegeben.):
1) Wenn man sich aussuchen könnte, was man vom Empfänger erfährt, wäre es:
a) Alter; b) Geschlecht; c) Herkunftsland
2) Wann sollte man die Info erhalten?
a) vor der Spende; b) direkt nach der Spende; c) 6 Monate nach der Spende
Zu 1: Tja, interessiert mich irgendwie alles, ich bin ja neugierig. Nach einiger Überlegung, interessiert mich aber vermutlich am Ehesten das Alter.
Zu 2: Hier eindeutig nach der Spende. Mir ist es wieder relativ egal, aber wenn ein unsicherer Spender vorher erfährt, dass der Empfänger ein 50 jähriger Peruaner ist (übertriebenes Beispiel) - wird das evtl. einen Einfluss auf die Spendebereitschaft haben? Ich fürchte schon.
Für die Untersuchung waren 3 Stunden angesetzt, das passte auch ziemlich gut. Also ca. 11:30 fertig, na dann man auf zum 12:20 Zug ab Dresden HBF.
Donnerstag, 21. Januar 2016
Erstens kommt es anders...
... und zweitens als man denkt.Erster Tag fieberfrei, dafür aber volle Nebenhöhlen. Super.
09:18 Anruf von einer 07071 Nummer. Och nö, keine Lust auf Marktforschung jetzt.
09:19 Mailbox: "Die Deutsche Knochenmarkspendedatei... Ich bitte sie mich möglichst schnell zurückzurufen unter der Telefonnummer ..."
09:20 Rückruf von mir: Irgendwas ist schiefgelaufen mit dem Brief, ich bin doch der "genetische Zwilling" für jemanden der Stammzellen braucht. Ob ich denn am Montag in Dresden zur Voruntersuchung sein könnte?
Nun ja, auf Grund der Erkältung hatte ich schon eine ganze Woche Patienten abgesagt, wovon sicherlich viele auf den Montag verlegt wurden. Hintergrundinfo: Ich bin Chiropraktor in eigener Praxis.
Aber wie wäre denn... erm... morgen? Also Freitag?
Das war dann der Dame am anderen Ende sehr spontan. Könnte ich ggf. auch nach Köln oder Frankfurt, wenn da was frei wäre?
Naja, ist mit der Bahn von Braunschweig aus quasi egal.
10:04 Anruf der DKMS: Morgen 8:30 geht die Voruntersuchung in Dresden los. Zugticket und Hotelgutschein gehen mir in Kürze per E-Mail zu.
17:11 +5 : Ich sitze im IC von Braunschweig nach Dresden. Non-Stop. Die Bahn hat nur 5 Minuten Verspätung, bin verwirrt. Die Fahrt vergeht wie im Fluge, da ich via What'sApp (nicht genug Netz zum Telefonieren) mit 4 Leuten zu Hause einen Kindernotfall koordinieren muss. Aber alles gut.
20:21 +17 (es waren bei Riesa Leute auf den Schienen, wir konnten nur Schrittgeschwindigkeit fahren): Ankunft am Bahnhof Dresden Neustadt. Hier liegt weniger Schnee als in Braunschweig, aber es ist lausig kalt. Ein kurzer Spaziergang und ich kann im Hotel Westin Bellevue einchecken.
Die Aussicht ist eingeschränkt "Belle": Ich habe zwar ein Zimmer mit Elbblick, aber die Semperoper versteckt sich hinter einem Hausvorsprung.
Noch schnell ein Abendbrot im Café des Hotels (Restaurant war schon zu und draußen ein Restaurant zu suchen war mir zu kalt), dann ab in's Bett.
Dienstag, 19. Januar 2016
Absage
Eben kam per E-Mail die Absage. Schade, aber vielleicht kann mit den jetzt erhobenen Daten ja in Zukunft jemand anderem geholfen werden.
Ich bin total erkältet, das baut mich jetzt auch nicht weiter auf.
Ich bin total erkältet, das baut mich jetzt auch nicht weiter auf.
Ihre Bereitschaft zur Lebensspende – BestätigungstypisierungErgebnis der BlutuntersuchungIhre Spendernummer DEDKMxxxxxxxSehr geehrter Herr Schmidt,im Namen der DKMS Deutsche Knochenmarkspenderdatei und der Transplantationsklinik möchten wir uns nochmals ganz herzlich bei Ihnen bedanken, dass Sie sich eine Blutprobe zur genaueren Bestimmung Ihrer Gewebemerkmale haben abnehmen lassen.Nach unserem heutigen Wissensstand werden Sie für diesen Patienten nicht als Spender benötigt. Ihre Daten bleiben selbstverständlich weiterhin in unserer Datenbank und stehen somit ab sofort wieder für neue Suchanfragen zur Verfügung.Für Fragen sind wir montags bis freitags von 8.00-20.00 Uhr und samstags von 9.00-14.00 Uhr unter der kostenfreien Telefonnummer 0800-xxxxxxx zu erreichen.Wir wünschen Ihnen weiterhin alles Gute und danken Ihnen für Ihre Bereitschaft, als Stammzellspender zur Verfügung zu stehen.Mit freundlichen Grüßen
Donnerstag, 19. November 2015
Mehr Blut
Am 16.11. bekam ich per E-Mail den Entnahmetermin 2 mitgeteilt: 19.11., 15 Uhr.
Also wieder Blut abzapfen, diesmal verblieb ein Teil in einem Karton für den Kurier in der Praxis, ein anderer Teil ging per Post raus.
Und wieder: Warten.
Also wieder Blut abzapfen, diesmal verblieb ein Teil in einem Karton für den Kurier in der Praxis, ein anderer Teil ging per Post raus.
Und wieder: Warten.
Donnerstag, 12. November 2015
Das Paket
Ich hatte mich zwecks Jahreskongress der Deutschen Ärztegesellschaft für Applied Kinesiology nach Münster begeben. Über die Anreise könnte ich einen ganzen Blog schreiben, nur soviel: Laptop + Portemonnaie vergessen, nach 2 Stunden fahrt bemerkt, also eine Stunde zurückgefahren und meine liebe Frau auf der A2 getroffen.
Als ich dann gerade in die Tiefgarage des Hotels fuhr, Anruf meiner Frau: "Du hast da ein Päckchen bekommen, mit ganz viel Papierkram und Spritzen. Von der DKMS!".
Sie hat mir dann den Brief abfotografiert. Man brauche noch mehr Blut, ein Teil davon muss nach der Entnahme per Kurier abgeholt werden, und einen weiteren mehrseitigen Gesundheitsfragebogen - und anrufen!
Die Dame am Telefon fragte mich dann auch ein paar Gesundheitssachen ab, erklärte mir den weiteren Ablauf, und das heutzutage ca. 80% der Spenden peripher (d.h. durch einen Venenzugang jeweils links und rechts am Arm) durchgeführt werden können und nur noch 20% im Rahmen einer Vollnarkose als Entnahme am Beckenkamm erfolgen.
Ob ich denn weiterhin bereit zu einer Stammzellenspende sei. Blöde Frage, sonst hätte ich mich ja nicht registrieren lassen.
Sie würde dann mit meiner Hausarztpraxis einen Termin vereinbaren und den Kurier beauftragen.
Die Ergebnisse können je nach Zustand des Empfängers lange auf sich warten lassen.
Erstmal aber ganz entspannt den Kongress genießen, so eilig war es dann doch nicht.
Als ich dann gerade in die Tiefgarage des Hotels fuhr, Anruf meiner Frau: "Du hast da ein Päckchen bekommen, mit ganz viel Papierkram und Spritzen. Von der DKMS!".
Sie hat mir dann den Brief abfotografiert. Man brauche noch mehr Blut, ein Teil davon muss nach der Entnahme per Kurier abgeholt werden, und einen weiteren mehrseitigen Gesundheitsfragebogen - und anrufen!
Die Dame am Telefon fragte mich dann auch ein paar Gesundheitssachen ab, erklärte mir den weiteren Ablauf, und das heutzutage ca. 80% der Spenden peripher (d.h. durch einen Venenzugang jeweils links und rechts am Arm) durchgeführt werden können und nur noch 20% im Rahmen einer Vollnarkose als Entnahme am Beckenkamm erfolgen.
Ob ich denn weiterhin bereit zu einer Stammzellenspende sei. Blöde Frage, sonst hätte ich mich ja nicht registrieren lassen.
Sie würde dann mit meiner Hausarztpraxis einen Termin vereinbaren und den Kurier beauftragen.
Die Ergebnisse können je nach Zustand des Empfängers lange auf sich warten lassen.
Erstmal aber ganz entspannt den Kongress genießen, so eilig war es dann doch nicht.
Dienstag, 3. November 2015
Montag, 2. November 2015
Post von der DKMS
Hoppala! Da liegt doch im Briefkasten ein Päckchen von der DKMS!
Darin 2 Blutentnahmeröhrchen und ein Gesundheitsfragebogen.
Ich sei ein potentieller Spender und man müsste weitere Blutuntersuchungen zur näheren Typisierung durchführen.
Okay. Dann machen wir wohl mal geschwind einen Termin beim Hausarzt.
Darin 2 Blutentnahmeröhrchen und ein Gesundheitsfragebogen.
Ich sei ein potentieller Spender und man müsste weitere Blutuntersuchungen zur näheren Typisierung durchführen.
Okay. Dann machen wir wohl mal geschwind einen Termin beim Hausarzt.
In diesem Blog beschreibe ich meine Erlebnisse als Stammzellspender.
In 2002 ließ ich mich bei einer Typisierungsaktion des Rettungsdienst Braunschweig, ich war damals beim Malteser Hilfsdienst Braunschweig tätig, registrieren. Noch so richtig mit Blutabnahme, heute geht das ja viel komfortabler über einen Abstrich der Wangenschleimhaut mit 2 Wattestäbchen.
Bis November 2015 war ich dann genau 2x in Kontakt mit der DKMS - um meine Anschrift nach Umzug zu aktualisieren.
Meine Motivation ist vor allem, denjenigen die "den Anruf" von der DKMS bekommen einen kleinen Ausblick darauf zu geben, was kommt.
Ich hatte das Glück, den Bericht eines ehemaligen Kollegen über seine periphere Spende gelesen zu haben und fühlte mich dadurch extrem gut vorbereitet.
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